Time is limited

障害児を育てる難病ママのブログ

2022-01-01から1年間の記事一覧

私の夢のはなし…

私はお恥ずかしながら占い師になりたかったりします。 こんな治らない病気のくせに、と思われても仕方ないのですが、良くなると信じています。 タロット、手相、西洋占星術を通信教育で勉強してたんですが、タロットで分からないことをタロットパレットとい…

2022年ドラマ最終回まで見たランキングと感想

夏ドラマの個人的に面白かったランキング、感想と評価を書いています。 私が見てるのがTVerアプリなので、民放しかありません。その代わりキー局ではなかったり、深夜ドラマだったりするのも紹介しています。TVerは、ドラマにもよりますが、最終回は長めに配…

治らない病気の治療(民間療法とサプリメント)

私が患っている脊髄小脳変性症は、今の医学では治せないため、いわゆる、医学ではないものの、民間療法やサプリメントは試してきました。ただ、進行性なので、明確に進行を止めたものはなかったですが、進行を遅らせてくれたのかもしれません。実は最近、『…

この胃もたれは機能性ディスペプシアなんだ…

咳がひどくなり、入院したことがあります。肺炎でした。でも、その咳は胃が問題でした。 あまりの酷さに救急車を呼んでしまいました。子供はまだ幼稚園児だったので、一緒に救急車に乗せました。ここから持病の神経難病も悪化する悪夢の入院生活が始まりま…

私が利用している医療サービス

私は脊髄小脳変性症という神経難病なので、たくさん医療は受けてます。 まず、制度としては、障害福祉サービス、介護保険、身体障害者手帳2級を持っています。 障害福祉サービスと介護保険 障害福祉サービスは難病と診断されてからすぐに利用しました。まだ…

脊髄小脳変性症の最新治療について

私は、脊髄小脳変性症の患者です。専門的ではありませんが、今出ている情報をまとめました。脊髄小脳変性症の治療については、私が調べている限りはまとめているサイトがありませんでした。私の弱小ブログでも見てくれる方が少しでもいてくださると思います…

ネガティブからの脱却、ポジティブへ変換してくれた本3選

私はなかなかのネガティブ人間です。私は10年以上脊髄小脳変性症という神経難病の進行に悩まされています。今の医学では治すことができず、最終的には動けなくなり、死に至ります。そんなことも分かりつつ、日々の進行と向き合っていたら、ネガティブになっ…

2021年ドラマのおススメ

2021年は、今からすると過去です。私はずっとドラマが好きなのですが、レビューを書き始めたのが最近なので、去年のドラマでも紹介したい名作がありまして…忘れないうちに。いくら名作でも、時間が経つと忘れてしまうので。 各局の動画サイトては、全話見る…

2022年夏ドラマのおすすめ

だいたい一話目から、進んでいるのは数話までのあらすじや感想とおすすめ度を書いています。 一話みてみなくなる物もあります。最初から見てない物もあります。NHKで面白いドラマがやっているのは知っているのですが、私が見てるのがTVerアプリなので、民放…

安倍晋三氏が亡くなってしまったこと。

日本一の要人が亡くなった。私なんかが、という気持ちもあるのだが、これは避けて通れないこと。スピリチュアル的には寿命を迎えたということなのかもしれないが、この日本で、銃で、こんなに日本にとって重要な人物が亡くなるということは、間違いなく歴史…

死後の世界は本当にあるのか?

私は本を選ぶのは好きです。レビューも必ず見ます。でも、来てみると読みにくかったりして失敗することが多く、全部読めなかったりします。スピリチュアルも好きです。 こちらの本は自分が知りたかった内容なので、最後まで読むことができました。また、文章…

ドラマ好き最終回批評とランキング。2022年4月から6月

TVerアプリを見るようになってから、今まで見なかった局の深夜ドラマも見てます。勝手に好きなドラマの最終回まで見ての感想を書いてます。最終回まで見ると最初や中盤とはまた感じ方が違います。ランキングと10段階評価を個人的にしています。自分でランキ…

私の介護反省時代(父編)

父への気持ちはいままで人に話したり書いたりしたことはありませんでした。すでに亡くなっているのですが、親子関係はずっと継続です。 ある人に指摘を受け、わだかまりを感じているなあと。素直な気持ちを書いて、消化させようと思います。 父は小さいなが…

二分脊椎症の息子のリハビリ変遷

二分脊椎症でも症状はさまざまなので、歩ける人もいますし、うちの息子のようにほとんど歩けず、車椅子を使っている人もいます。 でも、歩ける人もいるくらいなので、歩けるかどうかはその人次第なので、リハビリを頑張る場合もあります。生まれてすぐからリ…

究極の幸せとは?

私が大好きなマツコデラックスさんがマツコ会議で、23歳のちゃんみなさんと会談していました。ちゃんみなさんから質問されていて「幸せとは?」問われてました。他者を介在させないこと。実際マツコさんは仕事をする上で、他者を介在させないことなんてない…

私の介護反省時代(母編)

私は、24歳から28歳まで、母の介護をしました。わたしは母からの遺伝なので、私と同じ神経難病でした。若かったのもあって、今振り返ってもうまくできてなかったと思います。正直反省する部分の方が多いです。 母が寝たきりになり、父一人では介護が難しくな…

脊髄小脳変性症の11年目の症状と不定愁訴、薬

私は脊髄小脳変性症という神経難病ですが、今年で発症して11年目くらいになります。 8年目と発症時の症状は、同じブログに書いてあります。 病気の症状は、足のふらつき、手の失調症状、しゃべりにくさ、字の描きにくさ、むせなど、です。 端的に言えば、す…

最近とてもショックだったこと。

友達では初めてでした。先日、亡くなったと連絡がありました。今まで親世代ではあったのですが、同世代ではありませんでした。彼は最初に入った会社の同期で、当時はかなり仲良くしていて、私はその会社はとっくに辞めたのですが、会社辞めた後も、たまに会…

TVerアプリのオススメ、注意点、裏技

私はテレビが好きです。テレビ好きな人にオススメなアプリは、TVerアプリです。 TVerアプリの特長 無料である。 放送後1週間はみれる。 バラエティ、ドラマ、情報番組など色々な種類の番組や地方の番組も見れる。 時々再放送もある。 1.25、1.5、1.75倍速で…

今話題のヤクルト1000を飲んでみたらこうなった…

ヤクルト1000は、「効く!!」と話題になってます。ストレス緩和、睡眠の質向上なんて、まさに私のための飲み物。睡眠は良くないと毎日感じていて、ストレス満載です。。芸能人でも話題。わたしが大好きなマツコデラックスさんも「飲んでから睡眠良くなった…

私のかなりの手抜き料理…

私はだいぶ主人に家事をやってもらってます。コロナ禍のおかげで主人が半分は在宅になったので、私が助かっています。でも、主人ができないことやリハビリのためにも、やらなきゃいけないこともあります。 主人は掃除や洗濯など、家事全般はできるのですが…

息子自慢

うちの息子、小学校四年生なのですが、 可愛くて、優しいです。 自慢させてください。。 こんなこと普段は言えないので。 主人も溺愛しているので、 「うちの息子かわいいねぇ」 とはよく言っています。 小さい頃はモデル並みに可愛くて、 4歳くらいまでは、…

ブログを再開することにしました!

これを書いてた時、もう3年くらい前ですが、 わたし、まだ、生きています…(o^^o) ちなみに私は、脊髄小脳変性症という神経難病で、進行性で今の医学では治せません。 3年前よりはかなり進行はしています。毎日辛いです。 もうパソコンでの細かい操作ができ…