私は脊髄小脳変性症という神経難病ですが、今年で発症して11年目くらいになります。
8年目と発症時の症状は、同じブログに書いてあります。
病気の症状は、足のふらつき、手の失調症状、しゃべりにくさ、字の描きにくさ、むせなど、です。
端的に言えば、すべてかなり悪くなっています。
足はギリギリまだ歩いてはいます。
家では伝え歩き、外では息子の車椅子の後ろか、両手で掴める車輪がついた歩行器です。
それも長時間は難しいので、外出するのは、週一回のスーパーのみです。たまにスーパー以外の場所にいきますが、近所で短時間です。
まだ1年前までは行きませんが、10か月前くらいかな？車で一人でスーパーに行ってました。一人でスーパーでの細かい動作ができなくなってしまい、家族に来てもらうようになると運転もしなくなりました。もう一人では外出するのは難しいです。リハビリのために、15分程、近所を歩行器で散歩してます。
手の失調症状はすすみ、歯磨きと爪切りができなくなりました。歯磨きは電動歯ブラシに変え、爪切りは訪問看護師さんにお願いしています。耳かきもできないので、どうしても痒い時だけ、綿棒で少しやります。
字はほとんど主人に書いて貰い、子供の連絡帳の一言だけ、ゆっくり書いています。パソコンでのうつ作業はムリなので、殆どスマホで書いてます。
しゃべりは、より聞き返されることが増えました。少し長く話すと疲れてしまいます。
むせは、食事中はよく。つばでもむせることがあります。
あと進行がすすむと、頻尿にもなりました。ただでさえ、眠りが浅いのに夜間頻尿もあります。便秘もあります。
あと、わたしは不定愁訴というか、よくわからない症状もたくさんあります。
倦怠感、胃もたれ、不眠などです。
多分自律神経の乱れやくすりの飲みすぎだと思います。くすりは10種類も飲んでいるんです。胃もたれ、不眠、頻尿、便秘で飲んでいますが、一症状に一つではないんです。わたしぐらいのレベル？（笑）になると、一症状一つでは間に合いません。そのほかに急にくる腹痛や頭痛、吐き気などのために頓服薬もあります。
うちは薬倉庫かい！ってほどあります。。
あと、わたし、副作用も多い。
10種類も飲んでるくせにこれでも厳選したんです。副作用といっても、お薬解説にあるようなものでなく、尿回数を減らしたくて飲んだのに、増えてしまう、不眠で飲んだのに余計寝れなくなるなど。。それも一度や二度ではありません。
あと倦怠感もすごいです。これはこんなに飲んでいる薬のせいかもしれませんが、薬を減らしたいのは山々ですが、明確に辛い症状があるので、辞められません。
朝起きてから寝るまでずっと倦怠感すごいのに、夜も不眠って。。
わからない人は倦怠感くらい…と思うかもしれませんが、足のつぎに治したいくらいです。
何をするにも疲れてます。何をするにも一苦労です。
もうこんな状態が一年は続いてるかな？
病気の症状に加えてなので、毎日辛いです。
