二分脊椎症児は歩けるのか？ 健常児よりは遅くなってしまいますが、3歳ころまでに歩くことができる子もいます。 ただし、麻痺が軽いか重いかによって決まります。 全体が麻痺しているわけではないので、かえってバランスがとれないために歩くことが難しくな…

排尿管理とは？ わたしが親として日々おこなっていることと、息子が自分でおこなっていることをお伝えします。 二分脊椎症の子どもは、排尿をつかさどる神経が痛んでいるので、おしっこを自分ですることが難しいです。自分で尿意を感られない場合が多いです…

私は二分脊椎症（脊髄髄膜瘤）の息子を育てています。彼が０歳の生後5か月の時の様子、水頭症を併発したときのことをレポートします。 開放性二分脊椎症（脊髄髄膜瘤）では、80％から90％の確率で、水頭症を併発する場合あります。 生まれたときにすでに持っ…

私は、国指定の難病である脊髄小脳変性症です。 母からの遺伝で、そのほかの親戚や家族も発症しています。 私は遺伝だったので、すぐ分かりましたが、遺伝性でないタイプもあり、症状が分かりづらく確定診断されるまでに時間がかかる場合があります。 私は、…

うちの息子は、二分脊椎症（脊髄髄膜瘤）を持って生まれました。 息子が生まれてから救急搬送されて、赤ちゃん用の集中治療室（NICU）に入院するまでは、どうだったかをレポートします。 私は、３０代後半、初産でした。つわりはひどくほぼ生まれ出るまで辛…