二分脊椎症でも症状はさまざまなので、歩ける人もいますし、うちの息子のようにほとんど歩けず、車椅子を使っている人もいます。 でも、歩ける人もいるくらいなので、歩けるかどうかはその人次第なので、リハビリを頑張る場合もあります。生まれてすぐからリ…

二分脊椎症の小学生の息子を育てるママです。私自身にも持病があります。 出生前検査や超音波検査で妊娠中にお腹の子が二分脊椎症だとわかる場合もあるそうです。 ちなみに私は分かりませんでした。 もし妊娠中に分かっていたら、小心者で心配性の私は耐えら…

二分脊椎症児のママが振り返る、幼稚園から小学校入学まで 現在の息子は小学校1年生になりました！ 生まれてから幼稚園入学までは怒涛の日々だった気がします。 生まれてからちゃんと育っていくのかが、親にとっては一番心配なところ。今小学校入学までこぎ…

排便管理とは？ わたしが親として日々おこなっていることと、息子が自分でおこなっていることをお伝えします。 二分脊椎症のこどもは、排便をつかさどる神経が痛んでいるので、排便を自分ですることが難しいこともあります。 自分で便意を感じられない場合も…

現在の息子は小学校1年生になりました！ 顕在性二分脊椎症（開放性脊髄髄膜瘤）は、出生前診断や超音波検査などで、出産前までに分かることがあります。 私は妊娠中には分かりませんでした。 でも、生まれてからすぐに分かったので、それはそれで事前準備も…

二分脊椎症児は歩けるのか？ 健常児よりは遅くなってしまいますが、3歳ころまでに歩くことができる子もいます。 ただし、麻痺が軽いか重いかによって決まります。 全体が麻痺しているわけではないので、かえってバランスがとれないために歩くことが難しくな…

排尿管理とは？ わたしが親として日々おこなっていることと、息子が自分でおこなっていることをお伝えします。 二分脊椎症の子どもは、排尿をつかさどる神経が痛んでいるので、おしっこを自分ですることが難しいです。自分で尿意を感られない場合が多いです…

私は二分脊椎症（脊髄髄膜瘤）の息子を育てています。彼が０歳の生後5か月の時の様子、水頭症を併発したときのことをレポートします。 開放性二分脊椎症（脊髄髄膜瘤）では、80％から90％の確率で、水頭症を併発する場合あります。 生まれたときにすでに持っ…

うちの息子は、二分脊椎症（脊髄髄膜瘤）を持って生まれました。 息子が生まれてから救急搬送されて、赤ちゃん用の集中治療室（NICU）に入院するまでは、どうだったかをレポートします。 私は、３０代後半、初産でした。つわりはひどくほぼ生まれ出るまで辛…