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障害児を育てる難病ママのブログ

二分脊椎症児のママが実践している排尿管理とは?大切な腎臓を守る!

排尿管理とは?

わたしが親として日々おこなっていることと、息子が自分でおこなっていることをお伝えします。

二分脊椎症の子どもは、排尿をつかさどる神経が痛んでいるので、おしっこを自分ですることが難しいです自分で尿意を感られない場合が多いです。 では、どのようにおしっこをしているのでしょうか。

 

排尿が大事な理由は?

 

息子は、出生後すぐに手術して、赤ちゃん用の集中治療室「NICU」に入院中から、泌尿器科の先生に『導尿』を始めるように指導されました。 導尿とは、尿道の先からカテーテルを入れておしっこを出す、医療行為です。 人間は数時間おきに、おしっこをしますよね。 二分脊椎症、特に脊髄髄膜瘤のこどもは「導尿」で毎回のおしっこをすることになるようです。 うちの子もそうなのですが、少しは自分で排尿をするのですが、尿が残ってしまいます。 ぼうこうに尿が残っていると菌が繁殖してしまいますので、定期的にぼうこうを空にしなければいけません。 そのために、定期的に導尿をすることになります。

最初は自分ではもちろんできないため、親などにやってもらうことになります。 その子にぼうこうの状態や大きさによって、導尿の回数は異なってきます。 うちの回数は当時1日4回でした。幼稚園に入った3歳以降は、5回に増えました。 でも6~7回というのもよく聞きますので、個人差はあります。

導尿がきちんとできておらず、ぼうこうに菌が繁殖してしまうと、膀胱炎になり、腎臓とのパイプになっている尿路が感染して尿路感染症に、その先にある腎臓まで感染してしまうと腎機能障害を起こし、尿毒症につながると最悪の場合は死に至ります。

そのため、排尿管理はとても大切です。

 

導尿のやり方

 

  1. 石鹸で手を洗う。
  2. 尿道の入口を清浄綿で拭く。
  3. 細いストローのようなカテーテルの先に潤滑剤(専用ゼリーやオリブ油など)をつける。
  4. 尿を受けるビニール袋、または容器や紙おむつの用意し、カテーテルの反対側に尿を受けることができるように置く。
  5. 尿道の入口からゆっくりカテーテルを挿入する。
  6. 尿が出たら、挿入をやめる。
  7. 尿が止まるまで待つ。
  8. 止まったら、ゆっくりカテーテルを抜く。

 

主人と私は、NICUに入院中に習いました。最初は、緊張して、冷や汗をかいたのを覚えています*1

夜に、主人も私もカテーテルがうまく挿入できなくなって、非常にあせってしまい、当直の先生に話したら、すぐ来てくださいということで、夜中に2度ほど、車で病院に向かったことがあります。でも、いとも簡単に先生はやってしまうんですよねぇ(;’∀’)

これは主治医に事前に確認しておく必要がありますが、1日くらい導尿ができなくても問題になることは少ないようですので、あまり神経質になるのはよくないなと。

やはり先生に聞くと、導尿ができないと言って救急にくる患者さんはけっこういるようで・・・個人差がありますが、少し尿道の途中で入りにくい場所が、あったりします。 だから、こどもを傷つけちゃいけないと、最初の方は特に慎重で、素人の親は、うまくいかないこともあるんです。でも息子が6歳になった今ではプロ級です(*^^)v

また、うちの子は、ポラキスというぼうこうのための飲み薬を0歳から服用しています。 普通は錠剤ですが、こども用には粉にしてもらえます。

 

尿路感染を繰り返す場合は膀胱ろう

「膀胱ろう」とは、おへその下に穴を開けて、お腹からぼうこうに直接バルーンカテーテルを入れる方法です。 おなかからカテーテルが出ているイメージです。そこからフタを外して直接排尿するか、袋に尿をためて捨てます。 バルーンカテーテルとは、カテーテルが抜けないように、ぼうこう側が風船上になっている管のことです。 カテーテルは、3から4週間おきに、医師に交換していただきます。

これも個人差が大きいのですが、普通に導尿をしていても尿路感染を繰り返すことにより、入退院を繰り返してしまうという場合もあります。 絶対に尿路感染などの合併症を起こさないというわけではありませんが、リスクが減り、定期的な導尿の必要がなくなるので、選択肢の一つではあります。 ただ、手術も必要になりますので、事前に十分な検討が必要になります。

 

排尿管理の担当科

 

排尿管理については、泌尿器科で診ていただくことになります。

二分脊椎症のこどもは、他に水頭症の管理があるので、それは脳神経外科になります。 他には、足の問題は整形外科、リハビリ科、実際にリハビリを行う場合は理学療法作業療法、眼の問題がある場合は眼科、全体的な経過管理を小児科で診ていただくなど、非常に多くの科の連携をすることが大事です。

 

3歳くらいまでは、これだけの科を回るとなると、各科が2カ月に1回くらいのペースとして月に1回くらいの通院ペースになります。

これだけ聞くと、大変なように感じるかもしれませんが、それ以外の子育ては普通の子と変わりません。普通の子も、風邪を頻繁に引いてお鼻ズルズルはよくあることなので、病院にも行きますし。みんな赤ちゃんの時はオムツなので。だから、ほんとに普通に育てましたし、普通に大変でした(;’∀’)

 

いつになったら導尿はできるの?

自分で導尿できるようになるには、小学校入学前後が平均的です。 ただし、個人差はありますし、どこでどのように導尿をするかという環境も影響します。 また、一般的には男の子より女の子のほうが難しいと言われます。

 

息子は5歳のとき、年長の5月から幼稚園で行っています。導尿についてはカテーテルを入れることはできるようになりましたカテーテルを入れること」が医療行為であり、重要なことです。 幼稚園では、先生には準備や片付けの手伝い・見守りをお願いしていました。

ただし、外でやるには準備や導尿する体制の問題があります。 やる前に手を洗い道具を準備してズボンやパンツを下ろし、便器に座りなおすなど、足が不自由な子は簡単ではありません。 でも、その子がやりやすいやり方、たってする、車椅子のままするなど、環境に合わせて体の状態に合わせての調整が必要です。

hdc-lifehack.com

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