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障害児を育てる難病ママのブログ

二分脊椎症という先天性の病気の息子(小学生)を育てる国指定の難病である脊髄小脳変性症という病気のママです。
こどもに障害があったりするといろいろと気をつけないといけないこともあり、私も病気があったりするといろいろなことや人に助けられつつ、日々を過ごしております。同じ病気やご家族の方々にもなるべく参考になるといいなと思っています。