二分脊椎症の小学生の息子を育てるママです。私自身にも持病があります。 出生前検査や超音波検査で妊娠中にお腹の子が二分脊椎症だとわかる場合もあるそうです。 ちなみに私は分かりませんでした。 もし妊娠中に分かっていたら、小心者で心配性の私は耐えら…

国指定の難病の脊髄小脳変性症で、一児のママです。 私が脊髄小脳変性症の初期症状を感じてから、8年くらいになります。 診断を受けてから今現在の症状の変化と私が今、進行を遅らせるために重要だと思っていることとは？ 病院で診断を受けたときの症状は？…

国指定の難病の脊髄小脳変性症で、一児のママです。 私が症状を感じたのは、振り返れば8年くらい前のことだったと思います。30代です。 最初はちょっとした異変でしたが、その初期症状を感じてから診断を受けるまでの経過をお伝えします。 私の脊髄小脳変性…

二分脊椎症児のママが振り返る、幼稚園から小学校入学まで 現在の息子は小学校1年生になりました！ 生まれてから幼稚園入学までは怒涛の日々だった気がします。 生まれてからちゃんと育っていくのかが、親にとっては一番心配なところ。今小学校入学までこぎ…