私が患っている脊髄小脳変性症は、今の医学では治せないため、いわゆる、医学ではないものの、民間療法やサプリメントは試してきました。ただ、進行性なので、明確に進行を止めたものはなかったですが、進行を遅らせてくれたのかもしれません。実は最近、『…

咳がひどくなり、入院したことがあります。肺炎でした。でも、その咳は胃が問題でした。 あまりの酷さに救急車を呼んでしまいました。子供はまだ幼稚園児だったので、一緒に救急車に乗せました。ここから持病の神経難病も悪化する悪夢の入院生活が始まりま…

私は脊髄小脳変性症という神経難病なので、たくさん医療は受けてます。 まず、制度としては、障害福祉サービス、介護保険、身体障害者手帳2級を持っています。 障害福祉サービスと介護保険 障害福祉サービスは難病と診断されてからすぐに利用しました。まだ…

私は、脊髄小脳変性症の患者です。専門的ではありませんが、今出ている情報をまとめました。脊髄小脳変性症の治療については、私が調べている限りはまとめているサイトがありませんでした。私の弱小ブログでも見てくれる方が少しでもいてくださると思います…

私は、24歳から28歳まで、母の介護をしました。わたしは母からの遺伝なので、私と同じ神経難病でした。若かったのもあって、今振り返ってもうまくできてなかったと思います。正直反省する部分の方が多いです。 母が寝たきりになり、父一人では介護が難しくな…

私は脊髄小脳変性症という神経難病ですが、今年で発症して11年目くらいになります。 8年目と発症時の症状は、同じブログに書いてあります。 病気の症状は、足のふらつき、手の失調症状、しゃべりにくさ、字の描きにくさ、むせなど、です。 端的に言えば、す…

これを書いてた時、もう3年くらい前ですが、 わたし、まだ、生きています…(o^^o) ちなみに私は、脊髄小脳変性症という神経難病で、進行性で今の医学では治せません。 3年前よりはかなり進行はしています。毎日辛いです。 もうパソコンでの細かい操作ができ…

私は、脊髄小脳変性症という国指定の治らない難病です。 今は専業主婦で、一児の母です。息子は現在小学校一年生です。一番大変な時期は脱したものの、まだまだ母親が必要です。 うちの子は二分脊椎症という先天症の病気なので、手がかかることもあります。 …

私は国指定の難病である脊髄小脳変性症ですが、母からの遺伝です。 20代の時にお付き合いしていた彼とは、婚約してましたが、病気が遺伝するかもしれないということで、相手のご両親の反対があり、振られてしまいました。。 でも、今は病気になってしまいま…

国指定の難病の脊髄小脳変性症で、一児のママです。 私が脊髄小脳変性症の初期症状を感じてから、8年くらいになります。 診断を受けてから今現在の症状の変化と私が今、進行を遅らせるために重要だと思っていることとは？ 病院で診断を受けたときの症状は？…

国指定の難病の脊髄小脳変性症で、一児のママです。 私が症状を感じたのは、振り返れば8年くらい前のことだったと思います。30代です。 最初はちょっとした異変でしたが、その初期症状を感じてから診断を受けるまでの経過をお伝えします。 私の脊髄小脳変性…

止まらない咳の原因とは? 私は原因不明の咳にずーっと悩まされていました(-_-;) 風邪を引いた後に、風邪は治ってるはずなのに咳だけが何週間も続く。それが、頻繁になりました。咳はとてもツライ。それも吐き気を伴う(´ω`) まさか、咳の原因が逆流性食道炎と…

私は、国指定の難病である脊髄小脳変性症です。 母からの遺伝で、そのほかの親戚や家族も発症しています。 私は遺伝だったので、すぐ分かりましたが、遺伝性でないタイプもあり、症状が分かりづらく確定診断されるまでに時間がかかる場合があります。 私は、…