国指定の難病の脊髄小脳変性症で、一児のママです。
私が脊髄小脳変性症の初期症状を感じてから、8年くらいになります。
診断を受けてから今現在の症状の変化と私が今、進行を遅らせるために重要だと思っていることとは？
病院で診断を受けたときの症状は？
病院で診断を受けてからは、まだ2年半ほどなんですけどね、
いろいろまわり道してます（笑）
今も通っている大きな国立病院で、MRIをとって確定診断を受けました。
今から約2年半前、初期症状を感じてから6年ほど、自分は病気だろうと思ってからは２～３年は経っていました。
私の病気である脊髄小脳変性症は、遺伝するものもあり、私は母からの遺伝で、姉や伯父もこの病気なので、症状もよくわかっていました。
当時の症状は、足のふらつきがあったのですが、その時は、一人で電車に乗って1時間半ほどの遠出はできていました。
階段は、大変ですが、手すりがあれば登りと下りはできていました。
また、車の運転は、2時間くらいは問題なくできていましたので、車で通う病院への通院も一人でできていました。
手は、飲み物を運ぶ時などこぼしてしまうので、運びづらいのですが、熱くないものや、あまり多く入れなければ、ゆっくりだと運べました。
字は書くのが大変でした。書いているときに少し痛みもありました。でも、長文でなければ書けていました。
むせの症状は、頻繁ではないですが、たまにあるという感じ。
しゃべりにくさは、健常のときよりは感じていたので、無意識にしゃべりにくい言葉を外す感じでした。でも、周りの人が聞いても不自然さを感じるほどではありませんでした。
今の私の症状は？おすすめの移動アイテム！
足のふらつきは、この2年で、目に見えて進みました。まっすぐ立っててもふらつくときがあり、手すりがあれば歩けますが、ひとりで数分以上歩くのは難しいため、一人で電車での遠出が難しくなりました。
杖の使用は、ぐらつくので、私はなかなか難しいです。
杖の代わりに、『コロコロ』がついている旅行バックを持って移動することもあります。
車で行ったとしても、やっぱり少しは歩く場面がありますよね”(-“”-)”
歩けるうちは、車椅子には頼らずに、歩いたほうがいいと思います。 生活すべてが車椅子になってしまう日も近いかもしれませんが、少しでも遅らせるために、大変でも歩くようにしたほうがいいと思います。
私は訪問リハビリもやっていますが、生活や家事がリハビリだと思っています。
歩くのが大変なことは否めませんが、主人につかまったりしながら、こどもがまだ小さいので、休日には公園やショッピングモールに積極的に行くようにしています。
手に関しては、震えはなかったのですが、たまに震えることもあります。
飲み物を運びづらさは前にもまして大変です。水系はかなり慎重に運んでもこぼしてしまうので、何かにつかまってます。
字の書きづらさは前にもましてです。一文字でも痛みがあり大変ですが、でもこどもや自分のことで書き書類がいつも満載で。。
長文のときは、パソコンにしてもらっていますが、短文のときは、ゆっくり書いています。
むせの症状は、ごはんを食べているときもたまにありますが、何もしていないときも突然むせることがあります。
しゃべりづらさは、疲れと密接に関係しています。疲れると自分でも聞き取りづらさを感じます。 それと、電話が特に苦手になりました。 電話は声だけということで緊張してしまうので( ;∀;)、余計にしゃべりづらくなります。
私は専業主婦なのですが、家事は2年前よりも、主人に手伝ってもらっています。
主人は料理が作れないので、夕飯と休日の昼食の後片づけ、休日の洗濯とお風呂掃除や掃除は、お願いしています。
できなくなってきたことを少しずつやってもらっているという感じです。
主人も、家事が好きなわけではないし、できれば専業主婦の私にやってほしいのは、山々だと思われますが、私と結婚してしまったので仕方ありません。。。
それと子供に関しては、かなり主人は溺愛しているんで（笑）率先して面倒を見てくれます。
病院や習い事の付き添いや休日に遊んであげることなどです。
進行を遅らせるために重要だと思っていること
私は、ここ1年くらいで、進行してしまってできなくなってしまったことがたくさんあります。
そのきっかけになったのは、去年の肺炎での入院です。
私はほかに『逆流性食道炎』を持っていて咳がひどいんです。
去年、その咳が悪化してしまい、救急車で救急搬送されて入院しました。
入院自体は、5日程度で短めだし原因も肺炎だったのですが、脊髄小脳変性症なので危ないということで、トイレに行くにも、車椅子で看護師さんに付き添いをしてもらっていたんです。
退院したら、自分でもびっくりなほど、歩けなくなっていました(*´Д｀)
それをきっかけに日に日に、歩きづらくなっていったようです。
母親も同じ病気ですが、合併症で何度か入院をしたのですが、そのたびに家にいるときよりもできないことが増えていって、家族としては困りました。
この病気の方は、脊髄小脳変性症自体の悪化により、他の部分が弱ってしまい、合併症を併発する場合が多いです。 いろいろな症状が悪化してやむを得ず入院ということもあると思います。
合併症にかかるのを防ぐために、免疫力を高める努力が必要だと常日頃から考えています。
