私は、脊髄小脳変性症という国指定の治らない難病です。 今は専業主婦で、一児の母です。息子は現在小学校一年生です。一番大変な時期は脱したものの、まだまだ母親が必要です。 うちの子は二分脊椎症という先天症の病気なので、手がかかることもあります。 …

私は国指定の難病である脊髄小脳変性症ですが、母からの遺伝です。 20代の時にお付き合いしていた彼とは、婚約してましたが、病気が遺伝するかもしれないということで、相手のご両親の反対があり、振られてしまいました。。 でも、今は病気になってしまいま…

二分脊椎症の小学生の息子を育てるママです。私自身にも持病があります。 出生前検査や超音波検査で妊娠中にお腹の子が二分脊椎症だとわかる場合もあるそうです。 ちなみに私は分かりませんでした。 もし妊娠中に分かっていたら、小心者で心配性の私は耐えら…

国指定の難病の脊髄小脳変性症で、一児のママです。 私が脊髄小脳変性症の初期症状を感じてから、8年くらいになります。 診断を受けてから今現在の症状の変化と私が今、進行を遅らせるために重要だと思っていることとは？ 病院で診断を受けたときの症状は？…

国指定の難病の脊髄小脳変性症で、一児のママです。 私が症状を感じたのは、振り返れば8年くらい前のことだったと思います。30代です。 最初はちょっとした異変でしたが、その初期症状を感じてから診断を受けるまでの経過をお伝えします。 私の脊髄小脳変性…

二分脊椎症児のママが振り返る、幼稚園から小学校入学まで 現在の息子は小学校1年生になりました！ 生まれてから幼稚園入学までは怒涛の日々だった気がします。 生まれてからちゃんと育っていくのかが、親にとっては一番心配なところ。今小学校入学までこぎ…

止まらない咳の原因とは? 私は原因不明の咳にずーっと悩まされていました(-_-;) 風邪を引いた後に、風邪は治ってるはずなのに咳だけが何週間も続く。それが、頻繁になりました。咳はとてもツライ。それも吐き気を伴う(´ω`) まさか、咳の原因が逆流性食道炎と…

排便管理とは？ わたしが親として日々おこなっていることと、息子が自分でおこなっていることをお伝えします。 二分脊椎症のこどもは、排便をつかさどる神経が痛んでいるので、排便を自分ですることが難しいこともあります。 自分で便意を感じられない場合も…

現在の息子は小学校1年生になりました！ 顕在性二分脊椎症（開放性脊髄髄膜瘤）は、出生前診断や超音波検査などで、出産前までに分かることがあります。 私は妊娠中には分かりませんでした。 でも、生まれてからすぐに分かったので、それはそれで事前準備も…