二分脊椎症児のママが振り返る、幼稚園から小学校入学まで
現在の息子は小学校1年生になりました！
生まれてから幼稚園入学までは怒涛の日々だった気がします。
生まれてからちゃんと育っていくのかが、親にとっては一番心配なところ。今小学校入学までこぎつけた息子は、幼稚園から現在まで、どのように育っていったのかをお伝えします。
幼稚園の未就園児クラス
幼稚園に入園する前の一年間、未就園児クラスを行っている幼稚園が多いです。
親と一緒に、週一回程度、数時間、他の子と一緒に幼稚園体験するような内容が多いです。
息子が通っていた幼稚園は、母子分離で給食もあり、希望すればバスでの送り迎えがあるという少し珍しいものでした。 うちの子は、導尿の時間にはぶつからず、歩けなくても問題にはなりませんでしたので、引き受けていただきました。
未就園児クラスに行っていたのは2歳から3歳まででしたが、その間のちょうど3歳になったころに、リハビリ入院をしました。 ＰＴ（理学療法）とＯＴ（作業療法）を重点的に行う入院でしたが、とても効果的でした。 二分脊椎症児が歩けるかどうかはとても個人差が大きいです。
うちの息子は、左足の股関節に亜脱臼があり、足を動かす練習をしても左足を引きずる感じだし、左足の指も右足に比べて、微妙に動く程度でした。 最初から診ていただいているリハビリの先生からも、将来歩くのは難しいかもしれないと言われていました。
でも2か月間の3歳のリハビリ入院の結果、左足が動くようになり、歩行器で歩けるようになったんです。 いくらこどもでも、リハビリの効果というのは、侮れません。
幼稚園の入学と生活
幼稚園の入園は、義務教育でないので、市の福祉課に情報はあまりありませんでした。 地域の幼稚園のリストはいただけたので、それを見て自分で連絡することになります。これは障害児以外でも同じだと思います。 また、幼稚園はバスが来てくれてば、同じ市内でなければいけないという制約もないため、他の市で近くの幼稚園にも連絡しました。 実際に息子が入園した幼稚園は、バスで10分程度ですが市外です。
小学校入学
2019年4月より、息子は公立小学校の特別支援学級に入学しました。
幼稚園の年長になってから、市の教育委員会に問い合わせをしました。
教育委員会に入学の一年位前に連絡したほうがいいと、二分脊椎の集いなど他の経験者の保護者の方から聞いていました。
公立小学校に限らず、息子が心穏やかに楽しく通える学校を考えたかったので、地域の特別支援学校（養護学校）も視野に入れていました。
事前に一番近い公立小学校と特別支援学校を見学して、公立小学校の特別支援学級に入学することを決めました。 両方に行ってみて、授業や学校の雰囲気を見てみて、息子が公立小学校のほうを気に入ったことが大きかったです。 公立小学校の特別支援学級では、その子の特性をみていただき、普通級にも所属して、科目によって行き来をするということでした。
幼稚園時代は、健常児のほうが圧倒的に多かったので、気負いしてしまうところがあり、心配になることもありました。 特別支援学級では、障害の種類は違っても、身近に障害児が多いし、普通級の子どもたちも、息子に積極的に関わってくれるようで、小学校がとても楽しいようです。
まとめ
出生から学校入学までに、本当にいろいろなことがありました。
二分脊椎症という病気はあるし、そのおかげでやらなければいけないことは山ほどあります。
私は親になれたことで十分幸せでしたので、息子が二分脊椎症で生まれたことは、正直あまり大きな問題ではありません。 息子がいとおしく、かわいくて仕方ないこととかは、障害があろうがなかろうが変わらなかったと思いますが、もうすでに息子の個性である二分脊椎症がなかったことのほうが考えにくいです。 そのおかげで、たくさんの人と出会い、サポートを受けてきました。
息子にとって障害があったことが良かったということではありません。 導尿があること、歩けないことが大変でないわけがありません。
息子がどう考えて感じて育っていくかは、息子自身の問題です。 親としては、やりたいことやできることを精一杯支援して、気持ちに寄り添っていきたい、とにかく愛情をかけていきたいとは思っています。
