二分脊椎症でも症状はさまざまなので、歩ける人もいますし、うちの息子のようにほとんど歩けず、車椅子を使っている人もいます。
でも、歩ける人もいるくらいなので、歩けるかどうかはその人次第なので、リハビリを頑張る場合もあります。
生まれてすぐからリハビリしていたので、一歳過ぎには伝え立ちできるようになっていたので、この子は歩けるんじゃないかという淡い期待もありました。
でも、リハビリ科の先生には歩けないだろうと言われていました…
一歳半くらいから家から少し近い療育センターに、リハビリだけ移動しました。
月に一回通っていました。
でも、立つのがやっとで、歩けることは程遠いといった感じでした。
そのことを手術を受けた病院の小児科にいったら、リハビリ専門の病院に入院するという手もあるよと教えてくれました。
そこは県内でなんとか通える距離でしたが、入院するということになりました。リハビリ入院なんてよくわかりませんでしたが、子供のために入院してみることにしました。
そこは、結構人気の病院で、半年以上待たされましたが、3歳2ヶ月のときに、1ヶ月間入院することになりました。
そこは大人メインの病院でしたが、小児はどんな子でも入院は1ヶ月と決まっていて、いろんな病気や怪我の子がおり、小学生以下は親の付き添いが必要でした。
スケジュールとしては、毎日作業療法と理学療法があり、うちの子は言葉も遅れていましたので、言語療法と心理療法が週一回ありました。
効果としてはすごいものがありました。
まったく歩けなかった子が、装具と歩行器を使ってですが、歩けるようになりました。他の子も状況が違いますが、入院した全員が確実に効果がありました。
いまでも入院して本当に良かったと感じています。
ちなみに、その頃言葉が一語ずつしか話せなかったのに、退院してから喋れるようになりました!言語や心理も効果あったと思います。いまでは言葉が遅かったのが嘘のように、かなりおしゃべりです(笑)
退院してからは月一回の療育センターに戻ってしまったものの、歩けるようになるとリハビリもかなり変わりました。
月一回ですが、入院してた病院にも外来で通えることになりました。
先生が変わってしまったこともあり、その入院してた病院は、一、二年で辞めてしまいました。
今では、訪問看護をお願いすると、同じステーションに理学療法士の方もいらっしゃるということで、最初は週一回来ていただきました。
そのステーションの他の理学療法士のかたも別の曜日で週一回来ていただけることになり、今では週二回来てもらってます。
療育センターも初めの方から見てもらってたり、車椅子や装具のこともあるので、通っていましたが、私の病気が進んでしまったのもあり、今は何かあった時だけ行っています。
今でも、リハビリの時間は歩いています。歩行器や杖を使っています。あまり進歩してないようですが、体が大きくなると難しい問題もあるので、現状維持ができているだけで良いことだと思ってます。
今後は普段の生活でも少し歩きを使えるように、さらにリハビリを頑張るそうです。