私は脊髄小脳変性症という神経難病なので、たくさん医療は受けてます。
まず、制度としては、障害福祉サービス、介護保険、身体障害者手帳2級を持っています。
障害福祉サービスは難病と診断されてからすぐに利用しました。まだ、日常生活はできても困難な事項があるという場合に利用するイメージです。特徴としては就労の支援もあるようなのですが、私は家事のホームヘルパーを週一回頼んでました。有料ですが安くお願いできます。主に床の掃除機と水回りを一時間ほどでお願いしてます。今は病気が進んでしまったのもあり、週二回お願いしています。
相談員という人がついて、何かあればお願いするのですが、基本的には年一回更新の聞き取りがあり、3年に一回は認定があります。
原則的には、障害福祉サービスから介護保険に切り替えるのですが、私は両方利用しています。これには理由があって、障害福祉サービスで利用していたヘルパーさんの事業所が介護保険の要支援だと使えないということでした。どうしてもヘルパーさんを代えたくなくて躊躇していたところ、相談員の方が両方利用できるように交渉してくださいました。
ちなみに介護保険には要支援と要介護がありますが、私はまだ自分でできることが多いので、要支援です。。こんなに大変なのに！とも思いますが、介護保険の認定は両親の時もありましたが、結構厳しい感じがしています。まあ、二人とも最後の寝たきりの時は、要介護5でした。
それと、障害福祉サービスも介護保険も利用者本人のことしかできません。私のようにまだ食事を家族と一緒に摂っていると作ってもらえなかったりします。障害福祉サービスは、息子が障害があることを考慮してくれているので、息子のことは良いということです。まあ、実は掃除も微妙なところですが、それは了解を得ています。
今は介護保険につくケアマネージャーさんが、ことあるごとに対応してくれてます。病気が進むとお願いすることも増えるので、ケアマネージャーさんのほうがいいです。細かいことを言うと、要支援の場合はケアマネージャーさんではなく地域包括支援センターが担当してくれます。でも、地域包括支援センターが委託すればケアマネージャーさんが担当することが可能になり、私はケアマネージャーさんが対応してくれてます。
身体障害者手帳2級
元々息子が身体障害者手帳を持っていたので、すでに恩恵に授かってましたが、私も持つようになりました。2級以上は医療費が無料になるのですが、かなり助かっています。私は薬を大量に飲んでるし、リハビリ、訪問診療、訪問看護が無料になります。
本来なら特定医療費（指定難病）手帳を持つことになります。この病気なら診断を受けて申請すれば取得できると思います。医療費に上限があり、2割負担になります。でも、神経内科の診察と薬に限ります。
私も長い間これだけでした。身体障害者手帳とこれは基準も似て否なるものなのですが、端的に言うと病気が進めば取得できるかもしれません。
身体障害者手帳は2級以上が医療費無料なので重要です。また、原則的には大人は更新もないのですが、診断書を書いた先生の書き方、それを見て判断した認定員によって、数年後に再認定となる場合があります。
なので、診断書を書いてくれる先生への話し方も重要かもしれません。私は取得した時はまだ2級の基準が微妙だったかもしれませんが、再認定もなく、2級になりました。きちんと2級になりたい旨は伝えた方がいいです。まあ、私は進行性だからということもあります。ちなみに診断書書ける先生は認定があります。
その他、訪問の医療サービス
リハビリと訪問看護が週一回、訪問診療は月二回です。
リハビリは理学療法士の方に来ていただいてます。その時に行うものと、教えていただき自分一人の時にやるものとあります。言語療法士の方には、前に隔週で来ていただいてたのですが、一通り教えていただいたので、自分で平日行っています。
訪問看護はずっと息子のために来ていただいてたのですが、病気が進んでしまったので爪切りができなくなり、今はやってもらっています。
訪問診療も最初は息子のためだったのですが、私もみていただいてます。元々小児科の先生なので、息子はかなり懐いています。こんな先生いるんだ！というくらい、謙虚で優しいです。基本的には24時間体制なので、いつでも電話できますので、本当に助かってます。メール連絡もできます。困っている時は先生から直接電話が来るのが衝撃でした。
