Time is limited

障害児を育てる難病ママのブログ

死後の世界は本当にあるのか?

私は本を選ぶのは好きです。
レビューも必ず見ます。
でも、来てみると読みにくかったりして失敗することが多く、全部読めなかったりします。


スピリチュアルも好きです。


こちらの本は自分が知りたかった内容なので、最後まで読むことができました。
また、文章も割と難しくなく、厚くなかったので。
スピリチュアルな話があまり好きではない、
信じないという方はもちろん読まなくて良いですが、
私はみえる方が、一定数いると思っているので、その方が書いた本は信じます。
私は過去にも精神的にかなり参ったこともあります。今も病気が毎日かなり辛いです。
精神的や肉体的に来てるときって、大事な人を飛び越しちゃうこともあります。

こんな自分の存在が迷惑なんじゃないかとか。。
でも、やっぱり、簡単なことじゃないけど、
早まるべきじゃないんです。人は寿命が来たら死ぬので。

昨今、芸能人の自殺が目立っています。

全部ショックでしたが、
演技も容姿も好きだった竹内結子さんが、
亡くなった時はかなり驚き悲しかったです。
同じ母親として、子供を残して死を選ぶって、
何があったのか、いまだに良くわかりません。
今は批判を恐れてなのか、亡くなったと事実だけで、理由は全く分からず。
でも、以下の本を読んで自分なりに納得しました。


また、テレビニュースやサイトの終わりに、
毎回、いのちの電話を載せるのは決まりなんですよね。いつも悲しくなります。

 元々みえる方の旦那さんが亡くなった後、みえることによって一緒に暮らすという物語。マンガ形式なので、とても読みやすい。旦那さんから見たものなので、ある意味限定されてるが、あの世の概要やルールは分かる。


わたしが早まってはいけないなと感じた本。薄くて平易な文で読みやすい。死に方によっては痛みが違うらしい。小さい頃から不思議な存在が見えるそうで、その方々に聞いたというもの。嘘ではないと思うが全てではないと思う。個人的に感じたことですが、ホットライン(亡くなった方にこちらのお願いなど伝えたいことを伝える)というのは、亡くなった方にお願いするのは違う気がします。それと、ホットラインさえ繋がっていれば、大丈夫な書き方でしたが、一方通行で声も姿も見えなければ亡くなったことへの悲しみにはあまり関係ない気がします。


この本は、私のスピリチュアルな断片的な知識や、上記の二冊を読んでもわからなかった疑問点が、解消されました。

いろいろなことが書いてありましたが、自死については『死ねた』ということは寿命だったらしいです。周りの人が相当悲しむので、大変なことを見ると、後悔することもあるかもしれません。でも、カリキュラムの進捗度によっていく場所も異なるらしいので、自殺でも人によって違うと思います。家族から見て人生を全うしていたら、きっといい場所に行きついてると思います。健康だった場合、いつ天災や事故に遭うか分からない状態では死ねないので、自殺も仕方ないことかも。でも、個人的にいいと思っているわけではないので、いい死に方をしたいと思います。

家族は縁あって一緒にいるらしいですが、過去世では立場が違うことも。息子とは恋人だったと思います(希望)

この本は良本だと思うので、オススメです。


著者の方々は、スピリチュアルの世界ではそれなりに有名みたいですが、本を読むまでは知りませんでした。わたしもスピリチュアルかじってるつもりでしたが、まだまだですね…

ドラマ好き最終回批評とランキング。2022年4月から6月

TVerアプリを見るようになってから、
今まで見なかった局の深夜ドラマも見てます。
勝手に好きなドラマの最終回まで見ての感想を書いてます。最終回まで見ると最初や中盤とはまた感じ方が違います。ランキングと10段階評価を個人的にしています。自分でランキングを見ても不思議です。見る前は全く予想してなかったです。

 

第1位

★★★★★★★★★☆

マイファミリー
TBS 日曜日
言わずと知れた日曜劇場。
キャストも超豪華。まあ、だいたい毎回面白いのは否めない。でも、個人的には次回が気になる展開より、『半沢直樹』のように一話完結の方が好き。
誘拐事件なんて一回しか起こらないはずが、
何回も起こってしまう。
マイファミリーは、不仲だった家族、旧友、ご近所さんまでが誘拐事件きっかけで、仲良くなってしまうので、そのことかと思ったら、真犯人から「わたしたちはファミリー」なんて言われてしまう。でも事件が進むにつれ、状況は怪しくなってくる。無機質な誘拐電話とは違って、人間臭い真実が明かされます。

 

同率 第1位

★★★★★★★★★☆

ナンバMG5

フジテレビ 水曜日
間宮祥太朗が高校生でヤンキー??って
始まる前は思いましたが、
今日から俺は」も大好きだったので、
20代で高校生演じるのは演技力的に仕方ないのかと思っています。
でも、脇を固める役者さんたちも飼っている柴犬も面白い。いいドラマは原作も脚本もキャスティングも素晴らしいです。
主人公が鬼優しく強いので、毎回トラブルに巻き込まれます。逮捕された時にはさすがに悲しかったです。でもやっぱり最後はハッピーエンドでした。

 

第3位

★★★★★★★★☆☆

悪女(わる)〜働くのがカッコ悪いなんて誰が言った?〜

日本テレビ 水曜日
今時珍しく見える入社間もない一生懸命女子麻里鈴(今田美桜)が、峰岸(江口のりこ)の先輩社員から指導を受けつつ、知らぬ間に男性社会に立ち向かい、女性社員を助けてしまうという会社が舞台のコメディーです。
麻里鈴のキャラがいいですが、それを陰で見守る峰岸もいい味出してる。最期は、峰岸の大ピンチを麻里鈴が救ってしまいます。

 

第4位

★★★★★★★☆☆☆

ソロ活女子のススメ2

テレビ東京 水曜日深夜
契約社員の五月女恵(江口のりこ)が、
普通は複数で行って楽しむようなことも一人で周りに気を遣わずに楽しむというもの。
1の時も見てましたが、程なくして2をやるということは好評だったんだと思います。
毎回「元気だったら行きたい!」と
思っています。会社でのお決まりのやりとりも面白い。

でも、個人的に残念だったのは、1の時は11話か12話くらいまであった気がするのですが、2は8話で終了してしまったこと。多分、主演の江口さんが超多忙なことも要因の一つかな?

 

第5位

★★★★★★★☆☆☆

ハイポジ〜1986年、二度目の青春〜

テレビ大阪 金曜日深夜
離婚を言い渡され冴えない主人公が今の生活に自暴自棄になり、風俗で転んで頭を打ってしんだと思ったら、46歳の今の記憶はそのままにして、16歳に戻り青春をやり直すというよくあるタイムスリップドラマです。
46歳がドンピシャなのに、タイムスリップした16歳が古い感じ。なので、調べてみたら2年前にテレ東でやってて、漫画原作でした。。副題の1986年ってワタシ小学生だし…合点がいきました。

いくら経験値があっても自分は自分なので、なかなかうまくいかないが、初恋の人とうまく行き始めると戻ってしまいました。もうタイムスリップして何年も経っているので、本人も見てるこちらも戻るとは思わなかった。ただ、タイムスリップのお決まりパターンは戻っていい人になるんだよね。戻った時にすでに最終話でしたが、離婚は免れなかったものの少しいい人に変身してた。最期にやっと初恋の人に会えました。
主人公の奥さん役が石野陽子なのが、ビックリ。

 

以下は特にランキングしてません。放送順です。

 

元彼の遺言状

フジテレビ 月曜日

★★★★★☆☆☆☆☆

元彼が亡くなって変な遺言状事件は早々に解決されたので、どうなるんだろう?と思ったら、篠田(大泉洋)をよろしくと遺言されてしまった弁護士の剣持麗子(綾瀬はるか)。篠田とバディを組むことになり、事件を解決していくストーリー。最後は篠田自身の事件の冤罪をはらす。綾瀬はるか大泉洋も好きだが、脚本は今ひとつ。一個前のミステリと言う勿れが秀逸すぎたので、比べてしまうかな。。

でも、最近の月9は11話目があり、それは新エピソード少しと今までのダイジェストで面白くなかった。今回全く新しかったのは評価できます。

 

恋なんて、本気でやってどうするの?

フジテレビ 月曜日

★★★☆☆☆☆☆☆☆

恋愛ドラマで全体的にイマイチ感が。。

 主人公の相手役のお母さん役が斉藤由貴で、いつも一癖ある役をやっているが、それが唯一良かった。

火曜9時のカンテレ枠が移動して第三弾。

最初は綾野剛主演ドラマで重めだったけど、面白かったです。そう言うのがくるのかと思いきや、でも、移動しただけなので。カンテレ作品は面白いのとそうでないのとムラがあります。

 

持続可能な恋ですか?~父と娘の結婚行進曲~
TBS 火曜日

★★★★☆☆☆☆☆☆

父と娘のダブル婚活というのは、珍しいのかもしれませんが、日常が淡々とすぎていく感じ。上野樹里のヨガインストラクター姿は、スタイルいいので、ピッタリです。ちょっと話題になってましたが、晴太(田中圭)が最後に父親の結婚式に乱入してプロポーズって。。かなり愕然としました…でも、俳優さんのせいみたいにされてしまいますが、脚本の問題です。

 

村井の恋
TBS 火曜日深夜

★★★★★★☆☆☆
ゲームキャラの推しを愛する鉄仮面教師田中が、推しそっくりになった自分のことが好きな生徒村井に迫られるというドラマ。
最近もあったような設定のドラマだが、
鉄仮面教師の田中と生徒の村井の一途さがなんだか可愛い。

最終回は、村井がなんでそんなに田中のことが好きなのかがわかるが、それが良かったです。

 

未来への10カウント

テレビ朝日 木曜日

★★★★★☆☆☆☆☆

木村拓哉主演ドラマ。評判は良くなかったみたいですが、普通と言ったところ。網膜剥離でオリンピック候補ぐらいだったのに、ボクシングを諦め、妻に先立たれ、経営していた焼き鳥屋も潰れる人生のどん底から、おいってほど、これでもかのハッピーエンド。

ボクシングコーチしてる高校では、インターハイ、焼き鳥屋復活、結婚までして。。ここまでくるとすごい。さすが木村拓哉です…

 

やんごとなき一族

フジテレビ 木曜日

★★★★★☆☆☆☆☆

主人公がいじめられるのは好きじゃないです。

 最後にあんなに意地悪で人として問題だった当主がホームレスになるかな?そのぐらいの衝撃がないと改心しないってことか。最終回はハッピーエンドに持ってくため、チープになってしまうがこのドラマもそう感じました。

 

花嫁未満エスケープ
テレビ東京 木曜日深夜

★★★★☆☆☆☆☆☆
ゆう(岡崎紗絵)は、プロポーズして欲しかったけど、同棲してお母さん化してしまい、
ダメダメになってしまった彼と別れたけど、
次の恋はうまくいくか?というドラマ。
結局はうまくいかなかったものの、それぞれ仕事に邁進して幸せになるというストーリーだが、なぜかみんな幸せに見えないのは、私が古いんだろうか。。

 

インビジブル

TBS 金曜日

★★★★★☆☆☆☆☆

インビジブルなんて人達がいるかは分かりませんが、未解決事件なんて山ほどあるんだろうな…一番近い刑事が犯人って王道すぎます。

 

私のエレガンス
BSテレ東 土曜日

★★★★★★☆☆☆☆
ファーストサマーウイカ演じる元ヤンキーの桃子が、シングルマザーで育てる娘のため、マダム(草刈民代)から指南を受け、エレガンスな女性を演じるというもの。最初は娘のためだったが、その素敵さから娘の同級生のシングルファザーから交際を申し込まれるも、すごい会社の御曹司ゆえに一波乱あるというものです。
早々に最終回を迎えてしまったんですが、桃子の性格の良さが良くて元ヤンキーがエレガンスを頑張るところも面白く好きでした。
最終回もマダムの意外な過去が明らかになり、
面白かった。

 

妖怪シェアハウスー帰ってきたん怪ー
テレビ朝日 土曜日

★★★★★★★☆☆☆
映画化までされる予定。2シリーズ目らしいが、1を見てませんでした。でも、映画化記念でTVerで1もやってたので、見たら面白かったです。ヒョンなことから一緒に住むことになった面白お節介な妖怪たちに囲まれて気弱な人間、目黒澪(小芝風花)が成長していくドラマ。お岩さん(松本まりか)の澪への溺愛っぷりがみててなんかホッコリします。1は、ゲスト妖怪が悩める澪を助ける構成で、2は闇落ちして悪くなってしまった妖怪が澪の前に立ちはだかるのを、シェアハウスの住人たちが見抜いて助けると言う構成。私は個人的に1の方が好きでした。
妖怪たちが面白く、サクッと見れます。

 

僕の可愛いはもうすぐ消費期限⁈
テレビ朝日 土曜日

★★★★★★★☆☆☆
昔から可愛いだけが取り柄の丸谷康介(山田涼介)が、同じ会社の真面目女子真田和泉(芳根京子)に恋してしまいます。
未来から来たという自分に、もうすぐその可愛いは終わると言われて落ち込んでいます。
でも、最後はある意味ハッピーエンドで、見ていてホッとしました。

 

クロステイル〜探偵教室〜

フジテレビ 東海テレビ 土曜日

★★★☆☆☆☆☆☆☆

主人公が父親の失踪をきっかけに探偵学校に入り、そこでの紆余曲折を描いたストーリー。最終回はまあまあだったが、全体的にイマイチでした。この枠は面白いものが多いんですが…

 

今夜はコの字で season2
BSテレ東など 土曜日

★★★★★★☆☆☆☆
ワンクールに一つか二つは、グルメドラマがあります。
みんな食べ物が好きなのねー
コの字型のカウンターがある酒場が毎回紹介されてて、主人公がかなり美味しそうに食べるので、毎回行きたくなります。1から続く恋愛模様は一応の決着を見たが、多分まだまだ続きそう。

 

まどろみバーメイド〜屋台バーで最高の一杯を。〜

テレビ大阪など 土曜日深夜

★★★★★☆☆☆☆☆

 一緒に住んでるバーテンの女性たちのひとりが屋台バーをやってる。お客も毎回入らない様子なのに、なんでもあるところが不思議。たまに来る客とのエピソード。でも、主人公の真摯な姿勢が好きです。

 

TVerアプリは、テレビ放送後1週間は、
ほとんどの番組を視聴することができます。
間に広告動画があり、スキップも早送りもできないので、そこを我慢すれば、
テレビ好きには嬉しいアプリです。
1.25、1.5、1.75倍速にして観れるので、
動画が立て込んでる時は使っています。
ドラマは、いろいろ観ていて、
キー局ではなかったり、深夜ドラマでも
サクッと観れる30分が多いし、
かなりのクオリティで、キャストもメジャードラマにも出てるような人だったりします。
最初の一回で、つまらなくてやめてしまうものも、ワンクール2、3個はあります。最初から見ないものもあります。

 

ちなみにバラエティは、「マツコ会議
がオススメ。
マツコデラックスさんが、個人的に好きですが、大御所とコラボ番組もおおいですが、
マツコさん一人の方が断然面白い。
普段トーク番組に出ないような芸能人から
面白い一般人まで、ゲストはバラエティ豊かです。
マツコさんのゲストの扱いや返しも素晴らしいし、ゲストがマツコさんへ向ける質問も秀逸。
ゲストの知らなかった一面を見れます。

 

 

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私の介護反省時代(父編)

父への気持ちはいままで人に話したり書いたりしたことはありませんでした。すでに亡くなっているのですが、親子関係はずっと継続です。

ある人に指摘を受け、わだかまりを感じているなあと。素直な気持ちを書いて、消化させようと思います。

 

父は小さいながらも会社を経営してました。そこを頼って親戚がたくさん遠方の田舎から上京して来てました。従業員だった親戚も1人や2人じゃないです。姪っ子は取引先の人と結婚したくらいです。今でも車で行ける距離に親戚がたくさん住んでます。

幼心にそれを感じてた私は、父を尊敬していました。ただ、父親にはそんなこと言ったことはなかったです。

 

母が病気で寝たきりになってからは、母の介護を中心でしてました。今まで仕事しかして来てなかったので、かなり大変だったと思います。

 

母が亡くなって、数年後に父は認知症を発症してしまいました。

私は結婚して子供も生まれました。最初は姉と隔週で週末行っていましたが、それも難しくなりました。平日はヘルパーさんに来てもらってました。私は近くに住んでいたので、一緒に住むという選択肢もあったと思います。でも、あまり私との仲も良かったとは言いがたく、認知症でも時々喧嘩をしていました。とても、父と一緒には住めませんでした。

 

でも、病気も進行して来て、やはり一人暮らしには限界を感じました。

 

近くに特別養護老人ホームが出来ることになり、ラッキーにも入所させてもらえることになりました。

でも入所してすぐに呼び出されました。他の人に暴言を吐くというのです。一人暮らしの時はヘルパーさんに暴言を吐くなんてことはなく、いつも穏やかだと言われていました。

 

今考えてみれば認知症の症状だし、父だけに原因があったとは思えませんが、できたばかりの特養だったので、改善要望も言えなかったです。他に移ることになりました。他に受け入れ可能で予算にも合う老人ホームを姉と一緒に探すことになりました。

 

姉の家の近くが私の家の近くで探したところ、姉の家の近くに適当な老人ホームが見つかりました。そこに決めました。

数年間はそこで過ごしたのですが、脳出血を発症してしまい、手術することになりました。手術自体はうまく行ったと説明されてその日は帰ったのですが、稀に急変することもあると言われていて、父は夜中に急変してしまいました。姉は近かったのですぐ行けたのですが、私は少し時間かかってしまったので、その間に人工呼吸器を付けるかどうかの決断を迫られてしまいました。私がまだだったので、当然人工呼吸器を付けたのですが、そこから数年間は後悔しました。そのせいで寝たきりになってしまったと思います。

そこからは寝たきりでも受け入れ可能だった施設に入ってもらい、気管切開をして胃瘻をして、見ていて本当にかわいそうになりました。それが数年も続いてしまいました。あの時、人工呼吸器をつけなければその場でなくなってしまいましたので、そんな決断はできませんが、その決断で数年間苦しめることになってしまいました。いまでも、どうしたら良かったのかわからないのですが、そのことは後悔として残っています。

 

上記は父に最後に起こったことですが、父への気持ちを正直に書きます。父とは何度か大げんかしました。いつも私はわがままだと言われました。父からしてみたら、母への介護も中途半端だし、今まで育ててやったのに、ちゃんと敬えということだったらしいです。

私は、『無償の愛』に憧れがありました。私は自分の息子に対しての気持ちは何事にも変え難く介護してもらおうと思ったこともありません。無償の愛だと思っています。旦那のご両親も、旦那や孫に対してそういう感じです。

無償の愛なんて、娘が求めるものではないかもしれませんが、父は育ててあげた見返りを求めていると感じてました。それが嫌でした。

 

父への最期に対する後悔と、持っていた気持ちが混在しています。

 

 

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二分脊椎症の息子のリハビリ変遷

二分脊椎症でも症状はさまざまなので、歩ける人もいますし、うちの息子のようにほとんど歩けず、車椅子を使っている人もいます。

でも、歩ける人もいるくらいなので、歩けるかどうかはその人次第なので、リハビリを頑張る場合もあります。


生まれてすぐからリハビリしていたので、一歳過ぎには伝え立ちできるようになっていたので、この子は歩けるんじゃないかという淡い期待もありました。 


でも、リハビリ科の先生には歩けないだろうと言われていました…


一歳半くらいから家から少し近い療育センターに、リハビリだけ移動しました。

月に一回通っていました。

でも、立つのがやっとで、歩けることは程遠いといった感じでした。


そのことを手術を受けた病院の小児科にいったら、リハビリ専門の病院に入院するという手もあるよと教えてくれました。


そこは県内でなんとか通える距離でしたが、入院するということになりました。リハビリ入院なんてよくわかりませんでしたが、子供のために入院してみることにしました。


そこは、結構人気の病院で、半年以上待たされましたが、3歳2ヶ月のときに、1ヶ月間入院することになりました。


そこは大人メインの病院でしたが、小児はどんな子でも入院は1ヶ月と決まっていて、いろんな病気や怪我の子がおり、小学生以下は親の付き添いが必要でした。


スケジュールとしては、毎日作業療法理学療法があり、うちの子は言葉も遅れていましたので、言語療法と心理療法が週一回ありました。


効果としてはすごいものがありました。

まったく歩けなかった子が、装具と歩行器を使ってですが、歩けるようになりました。他の子も状況が違いますが、入院した全員が確実に効果がありました。

いまでも入院して本当に良かったと感じています。


ちなみに、その頃言葉が一語ずつしか話せなかったのに、退院してから喋れるようになりました!言語や心理も効果あったと思います。いまでは言葉が遅かったのが嘘のように、かなりおしゃべりです(笑)


退院してからは月一回の療育センターに戻ってしまったものの、歩けるようになるとリハビリもかなり変わりました。

月一回ですが、入院してた病院にも外来で通えることになりました。


先生が変わってしまったこともあり、その入院してた病院は、一、二年で辞めてしまいました。


今では、訪問看護をお願いすると、同じステーションに理学療法士の方もいらっしゃるということで、最初は週一回来ていただきました。

そのステーションの他の理学療法士のかたも別の曜日で週一回来ていただけることになり、今では週二回来てもらってます。

療育センターも初めの方から見てもらってたり、車椅子や装具のこともあるので、通っていましたが、私の病気が進んでしまったのもあり、今は何かあった時だけ行っています。


今でも、リハビリの時間は歩いています。歩行器や杖を使っています。あまり進歩してないようですが、体が大きくなると難しい問題もあるので、現状維持ができているだけで良いことだと思ってます。


今後は普段の生活でも少し歩きを使えるように、さらにリハビリを頑張るそうです。

究極の幸せとは?

私が大好きなマツコデラックスさんがマツコ会議で、23歳のちゃんみなさんと会談していました。
ちゃんみなさんから質問されていて
「幸せとは?」
問われてました。
他者を介在させないこと。
実際マツコさんは仕事をする上で、
他者を介在させないことなんてないわけで、
周りに常に気を配りながら、進めているわけで。
ちゃんみなさんは、それを受けて、
音楽の波形を眺めてるのがすき、
音楽もファンがいるからやっているわけではなく、自分が好きだからと言ってました。


もしかして、自殺もそうなのかもしれません。
芸能人の自殺を見てるとすごい友人や想ってくれる家族もいるようなのに、自殺してしまう。
そこには他者は介在できません。
究極の幸せに視えますが、
これから先も、亡くなってからも、
苦しみ続けるとしたら?
正直なところ、毎日病気が辛いので、自死を考えないわけではありません。もう何年もストレスフルの状態です。

私はこの本を読んでなんとか留まっています。


私はこんな重い病気になってしまったので、
家族や医療従事者に常にお世話になってます。私は他者を介在しないと、
もはやいきていけないんです。
他者を介在しないで、生きていけた時は、
若かったのもありますが、
なんでもできる気がして
少し考え方も違っていたかも。


今、唯一自分でできることは食べて飲むことくらい。
料理もできないし、胃もたれもするし、病気でむせるので、食べれるものはだいぶ限られますが、なんとかまだ、
食べたいものが食べれているので。
昔はお酒が好きだったので、
今も週末は飲むこともあります。
かなり飲めなくなりましたが。
ビールも250ミリだし、
チュー ハイも一本ですが。


昔は何が好きだっただろうと考えたら、
ひとり旅がすきでした。


ティーバーアプリがあるおかげで、
深夜や今まで見なかった局のドラマやバラエティを放送後1週間見れるので、、
よく見ています。
その中で、もう終わってしまったのですが、
テレビ東京の深夜ドラマ 
「ソロ活女子のススメ2」という
ドラマがあります。
普通は複数で行って楽しむようなことも女性一人で、周りに気を遣わずエンジョイするというドラマです。
1の時も好んでみてましたが、
程なくして2をやるということは好評だったと思います。
江口のりこさんが主演で
毎回ゲスト俳優も出てます。


そこで、ホテルニューオータニに泊まってました。
サービスも料理も設備も素晴らしく、
ひとりで泊まってみたいと切に思いました。
その後サイトで調べてしまったくらいです。


音楽の波形も旅で泊まるホテルや旅館も
作ってくれる人やサービスしてくれる人がいるので、
他者を介在しないなんてことはないんです
けどね。


ちゃんみなさんは恥ずかしながら、
私は存じ上げませんでした。
元々渡辺直美さんに似てると言われてたので、
練馬のビヨンセと呼ばれてたそうです。
歌ってるところを拝見して
むしろいまの方がビヨンセに似てるなぁと
思いました。
昔わたしは、日本に来た時にコンサートに行くくらいビヨンセが好きだったので、
ちゃんみなさんはこれから
注目していきたいと思います。


 

私の介護反省時代(母編)

 

 

 

私は、24歳から28歳まで、母の介護をしました。わたしは母からの遺伝なので、
私と同じ神経難病でした。
若かったのもあって、今振り返ってもうまくできてなかったと思います。正直反省する部分の方が多いです。


母が寝たきりになり、
父一人では介護が難しくなって、
一緒に住んでた私に父が頼んできたので、
20歳から勤めた会社を辞めました。
24歳になってすぐだったと思います。
その頃ちょうど会社の仕事にマンネリ感を感じていたので、すんなり辞めてしまいました。
でも、辞めてしばらくして、介護だけの生活に不安になってしまい、あの時は珍しかった
在宅と出勤、半々の小さい会社を見つけて、
勤めることにしました。


寝たきりになるまで、母が家事を頑張ってくれてたこともあり、わたしと父は家事があまりできなかったので、苦労しました。


母は、病気のせいで頻尿だったので、
寝てる間に2、3回は起こされました。
わたしと父のところに呼び出しベルを置いていました。
わたしが起きる時もありましたが、父にお願いしてしまうことも多かったと思います。
それは反省点です。
母は、オムツが嫌いだったと思います。
最終的にはオムツになりましたが。


ご飯は、むせがひどくなるので、
流動食のような感じに仕上げます。
毎食のことだからどうしていたかな?
確かミキサーを使うんじゃないかと思います。


今はそういう食事も取ることができるんですよね。当時は作るしかなかったと思います。
確かヘルパーさんにお願いしてたかもしれません。


例えば呼吸器とか、悪くなってしまって、
入院を数週間するのですが、その間父もわたしも少し楽できるのですが、帰ってきたら、
必ずできないことが増えてます。
例えば入院の原因の呼吸器自体は良くなっているけど、トイレに行く時に力が入らなくなってしまったり。。
わたしも肺炎で入院したのですが、
肺炎自体は良くなって退院できたのですが、この病気のせいで転んだら大変ということで、トイレに行くにも毎回車椅子で看護師さんの付き添いでした。その時は楽かもしれませんが、
家で四六時中看護師さんがいるわけではありません。
母が入院して悪くなってしまったことを
自分も体感してよくわかりました。


わたしの1番の母への介護反省点は、
母へちゃんと寄り添ってあげることができていなかったことです。
夜うまく寝れなくて、その頃のわたしはイライラしてたと思います。
病気になるとできないことだらけで、
とても孤独です。
もう少し精神的に支えになれてたらと思います。


今のわたしは孤独も感じますが、
主人と子供に優しくしてもらってます。


病気なって本当に毎日辛いです。
でも、唯一の収穫は、母の気持ちや病気の人たちの気持ちがすこしはわかってあげられたことかな。と。
まあ何もできませんが。。


今更ながら、人を介護することは今はできませんが、今だったらもう少し違った感じになれると思った次第でした。

もちろん介護することは大変な面も少なからずあります。なので、いろいろなサービスを使いながら、自分のことも安定させつつ、母に寄り添えてたかな?と思います。

 

 

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脊髄小脳変性症の11年目の症状と不定愁訴、薬

私は脊髄小脳変性症という神経難病ですが、今年で発症して11年目くらいになります。

 8年目と発症時の症状は、同じブログに書いてあります。

病気の症状は、足のふらつき、手の失調症状、しゃべりにくさ、字の描きにくさ、むせなど、です。

端的に言えば、すべてかなり悪くなっています。

 

足はギリギリまだ歩いてはいます。

家では伝え歩き、外では息子の車椅子の後ろか、両手で掴める車輪がついた歩行器です。

それも長時間は難しいので、外出するのは、週一回のスーパーのみです。たまにスーパー以外の場所にいきますが、近所で短時間です。

まだ1年前までは行きませんが、10か月前くらいかな?車で一人でスーパーに行ってました。一人でスーパーでの細かい動作ができなくなってしまい、家族に来てもらうようになると運転もしなくなりました。もう一人では外出するのは難しいです。リハビリのために、15分程、近所を歩行器で散歩してます。

 

手の失調症状はすすみ、歯磨きと爪切りができなくなりました。歯磨きは電動歯ブラシに変え、爪切りは訪問看護師さんにお願いしています。耳かきもできないので、どうしても痒い時だけ、綿棒で少しやります。

 

字はほとんど主人に書いて貰い、子供の連絡帳の一言だけ、ゆっくり書いています。パソコンでのうつ作業はムリなので、殆どスマホで書いてます。

 

しゃべりは、より聞き返されることが増えました。少し長く話すと疲れてしまいます。

 

むせは、食事中はよく。つばでもむせることがあります。

 

あと進行がすすむと、頻尿にもなりました。ただでさえ、眠りが浅いのに夜間頻尿もあります。便秘もあります。

 

あと、わたしは不定愁訴というか、よくわからない症状もたくさんあります。

倦怠感、胃もたれ、不眠などです。

多分自律神経の乱れやくすりの飲みすぎだと思います。くすりは10種類も飲んでいるんです。胃もたれ、不眠、頻尿、便秘で飲んでいますが、一症状に一つではないんです。わたしぐらいのレベル?(笑)になると、一症状一つでは間に合いません。そのほかに急にくる腹痛や頭痛、吐き気などのために頓服薬もあります。

うちは薬倉庫かい!ってほどあります。。

あと、わたし、副作用も多い。

10種類も飲んでるくせにこれでも厳選したんです。副作用といっても、お薬解説にあるようなものでなく、尿回数を減らしたくて飲んだのに、増えてしまう、不眠で飲んだのに余計寝れなくなるなど。。それも一度や二度ではありません。

 

あと倦怠感もすごいです。これはこんなに飲んでいる薬のせいかもしれませんが、薬を減らしたいのは山々ですが、明確に辛い症状があるので、辞められません。

朝起きてから寝るまでずっと倦怠感すごいのに、夜も不眠って。。

わからない人は倦怠感くらい…と思うかもしれませんが、足のつぎに治したいくらいです。

何をするにも疲れてます。何をするにも一苦労です。

もうこんな状態が一年は続いてるかな?

病気の症状に加えてなので、毎日辛いです。

 

 

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最近とてもショックだったこと。

友達では初めてでした。

先日、亡くなったと連絡がありました。

今まで親世代ではあったのですが、

同世代ではありませんでした。


彼は最初に入った会社の同期で、

当時はかなり仲良くしていて、

私はその会社はとっくに辞めたのですが、

会社辞めた後も、たまに会ってました。

でも、最後にあったのは、10年くらい前

みたいでした。

写真が残っていて、誕生日を祝ってもらっていました。

奥さんも同僚だったので、良く知っていて心配です。


同期で今でも仲が良い友達がいるのですが、

その子はお通夜に行ったので、

お香典を預けました。

こんな状態なので、私は行くことできずに

申し訳ない気持ちでいっぱいでした。


すい臓がんだったそうです。


先日、いつもお世話になっている、

訪問診療のクリニックの院長が亡くなりました。

その時にお歳を知ったのですが、

50歳だったそうです。

院長は、主治医ではなかったので、緊急時に何度かきてくれたくらいなのですが、

夜間や休日、主治医の先生がお休みの時にはいつも対応してくれ、

すごいなあと感心していました。

そのクリニックでも一番患者さんの数が多かったくらいで、きっと部下の医師や看護師さんもかなり頼りにされてたと思います。

ホームページの載っていた文章も読んだことがあり、

医師不足のなか、地域医療に従事してくれ、

とても尊敬していました。

頼りにしている方が本当にたくさんいたと思います。

なんならわたしは、

先生お若いので、看取って頂けるんじゃないかと思っていました。


先生、側から見ても休みが少なかったので、

寿命を縮めてしまったんじゃないかと

思ってしまいます。

脳出血で突然でした。

うちの父も脳出血で手術のあとに、

寝たきりになってしまいましたので、

脳出血は怖いです。


とても残念です。。

でも、先日、クリニックからのお便りで、院長亡き後も続けていくと連絡がありました。

きっと院長も安心されていると思います。